Resumen

La identificación de la progresión de la enfermedad mediante herramientas mejoradas de apoyo a la toma de decisiones es clave para el tratamiento crónico de la fibrosis quística, tanto a nivel del paciente como del centro asistencial. El deterioro rápido de la función pulmonar en relación con el nivel del paciente y las normas del centro es un importante factor predictivo de los resultados. Nuestros objetivos eran construir y utilizar una clasificación a nivel de centro de los pacientes con deterioro rápido para desarrollar un cuadro de mandos animado que permitiera realizar comparaciones entre pacientes a lo largo del tiempo, entre varios pacientes dentro de un mismo centro o entre centros. Se aplicó una técnica de análisis de datos funcional conocida como análisis de componentes principales funcionales a las trayectorias de la función pulmonar de 18.387 pacientes de 247 centros acreditados seguidos a través del Registro de Pacientes de la Fundación Estadounidense de Fibrosis Quística, con el fin de agrupar a los pacientes en fenotipos de deterioro rápido. Los centros más pequeños (<30 pacientes) tenían pacientes de más edad con una función pulmonar basal más baja y tasas de deterioro menos graves, y su deterioro máximo era más tardío, en comparación con los centros medianos (30-150 pacientes) o grandes (>150 pacientes). Los centros pequeños también tuvieron la prevalencia más baja de pacientes con deterioro rápido precoz (17,7%, frente a 24 y 25,7 en los centros medianos y grandes, respectivamente). El panel animado de análisis de datos funcionales ilustró la agrupación y los resúmenes específicos de centro de los fenotipos de deterioro rápido. Se consideran y discuten los escenarios clínicos y la utilidad del enfoque del análisis de componentes principales funcionales (ACFP) a nivel de centro.

• Materias:Insuficiencia cardíaca Plataforma de servicios Filtro de orden óptimo Características clínicas Osteoporosis
• Subjects:Heart failure Platform services Optimal order filtering Clinical features Osteoporosis
• Palabras claves:pacientes, análisis funcional de componentes principales, fenotipos de deterioro rápido, centros, registro de pacientes de la Fundación Estadounidense de Fibrosis Quística, tablero animado de análisis de datos funcionales, técnica de análisis de datos funcionales, función pulmonar basal más baja, nivel de centro asistencial, herramientas de apoyo a la toma de decisiones.
• Keywords:patients, functional principal components analysis, rapid decline phenotypes, centers, United States Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry, animated functional data analysis dashboard, functional data analysis technique, lower baseline lung function, care center level, decision support tools