Augusto Odone (4 de mayo de 193 -24 de octubre de 2013) y Michaela Teresa Murphy Odone (10 de enero de 1939-10 de junio de 2000) contrajeron matrimonio en 1975, al año siguiente nació Lorenzo Michael Murphy Odone, su único hijo. "Nuestro hijo era un don del cielo" afirmó Michaela, "Había llegado en nuestros años maduros y de verdad lo adorábamos". Un día, a finales de 1983, el niño hablaba por teléfono con su abuela e inesperadamente le pasó el auricular a su madre, no entendía qué decía su abuela. Lorenzo había perdido 50 decibeles de su agudeza auditiva.

Adrenoleucodistrofia (ALD)

Lorenzo Odone fue diagnosticado con adrenoleucodistrofia (ALD). Los padres solicitaron una segunda opinión del doctor Donald Fishman del Centro Médico Infantil Nacional, sin embargo, el diagnóstico fue confirmado en 1984. Esta enfermedad se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. En decir, las mujeres pueden portarla, pero los efectos más graves se manifiestan en hombres. Los Odone escucharon cómo su hijo perdería el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, moriría. Para ese entonces, no había mucha información sobre la enfermedad y la expectativa de vida para el niño era de dos años. Ante este panorama, los padres del niño decidieron investigar por su cuenta cómo funcionaba la enfermedad y qué posibilidades tenía Lorenzo de sobrevivir y llevar una vida normal.

Progresos

La familia Odone encontró que en las víctimas de la ALD hay una concentración excesiva de ácidos grasos de cadena muy larga (AGCML). Estos se acumulan en las células del organismo y destruyen la mielina, sustancia que recubre y aísla las fibras nerviosas; esto hace que a los enfermos de la ALD les resulte cada vez más difícil moverse, comer y, finalmente, respirar. Por eso decidieron que en la dieta de Lorenzo se debían evitar la ingesta de estos ácidos grasos saturados. Sin embargo, estos no disminuyeron en su organismo. La salud del niño se deterioraba paulatinamente. Primero, se vio afectada su motricidad. Posteriormente, su visión y su capacidad auditiva empeoraron.

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