OntoCaimer: Towards an Ontological Model to Support the Care of Patients with Alzheimers Disease

OntoCaimer: hacia un modelo ontológico de apoyo a la atención de pacientes con enfermedad de Alzheimer

La Organización Mundial de la Salud declaró la enfermedad de Alzheimer y su cuidado una prioridad de salud pública mundial en 2021 debido a su complejidad y desarrollo, que afecta al paciente y a su cuidador. Los síntomas del Alzheimer empeoran día a día, por lo que el paciente debe tener atención 24/7; entre responsabilidades, el cuidador debe lidiar con arduas tareas, desde bañar al paciente hasta manejar los síntomas conductuales. Al realizar un mapeo sistemático, fue posible identificar que, a pesar de la profusa información sobre el Alzheimer y su cuidado, no existe una fuente concisa de información que permita el desarrollo de sistemas integrados que apoyen el cuidado de pacientes con Alzheimer. En este trabajo se presenta OntoCaimer, que es una ontología que sintetiza las recomendaciones y acciones preventivas para la mayoría de los síntomas de las diferentes etapas del Alzheimer. OntoCaimer integra conceptos relacionados con sensores, actuadores y medición, haciendo posible su uso como base para el desarrollo de sistemas que apoyen el cuidado del paciente de forma digital a través de alertas o con el uso de actuadores para apoyar el cuidado del paciente. OntoCaimer permite automatizar un conjunto de variables asociadas a recomendaciones o acciones preventivas como el peso, el entorno y los horarios de alimentación, entre otras, que apoyarían el cuidado del paciente, reducirían las tareas del cuidador y servirían como base de conocimiento para la comunidad científica y el desarrollo de sistemas que implementen sistemas electrónicos o simulaciones previas a su implementación.

I. INTRODUCCIÓN

La Organización Mundial de la Salud (OMS) informa que 50 millones de personas en todo el mundo padecen algún tipo de demencia. Este valor aumenta con 10 millones de casos nuevos cada año [ 1 ], [ 2 ]. Con este aumento, habrá alrededor de 82 millones de personas afectadas para el año 2030, y en 2050 este valor podría aumentar a 152 millones de pacientes, donde entre el 60% y el 70% de los casos podrán ser diagnosticados como Alzheimer [ 1 ] . El Alzheimer es una enfermedad sin cura en la que los pacientes sufren un deterioro cognitivo progresivo [ 1 ], [ 3 ], que afecta directamente a la memoria. El paciente comienza a: olvidar eventos recientes, los nombres de las personas y dónde están, tiene algunas dificultades para comunicarse con los demás, necesita ayuda con el cuidado personal y comienza a mostrar algunos cambios de comportamiento como deambular y repetir algunas preguntas. En la etapa grave, el paciente está inactivo y sus recuerdos y capacidades físicas quedan gravemente dañadas, por ejemplo: caminar, comer y sentarse, lo que hace que el paciente dependa de sus cuidadores [4 ] . El Alzheimer y su atención representan un desafío para el gobierno y sus planes de salud. El informe de la OMS destaca la necesidad de fortalecer el apoyo a la investigación y los programas que trabajan con esta enfermedad, como la detección temprana, los programas de asistencia y apoyo a los cuidadores, el tratamiento y la rehabilitación física de los pacientes [2 ] .